A Comissão de Direitos Humanos (CDH) realizou, nesta sexta-feira (1º), debate sobre os desafios enfrentados por pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs), a fim de instituir a campanha de conscientização Maio Roxo. Os participantes da audiência pública apontaram que a campanha ajudará no combate ao preconceito contra os portadores e na divulgação de tratamentos e diagnósticos.
O debate atendeu ao requerimento (REQ) 85/2023 , dos senadores Flávio Arns (PSB-PR), Zequinha Marinho (Podemos-PA) e Paulo Paim (PT-RS), presidente da CDH. Para a senadora Leila Barros (PDT-DF), que conduziu a reunião, o assunto precisa ser mais conhecido pelosparlamentares.
— Aproximadamente 200 mil pessoas no nosso país sofrem DII. Nunca vou sentir o sofrimento desse paciente e das famílias que estão aqui — disse Leila, citando números apresentados pelos debatedores.
As DIIs mais comuns são colite ulcerativa e a doença de Crohn. De acordo com o médico especializado em gastroenterologia, Carlos Frederico Pereira Porto Alegre, as enfermidades não têm cura. Ele explicou que os sintomas das Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs), como diarreia e dores, prejudicam a inserção dos pacientes na sociedade. Para Carlos Frederico, o problema é agravado pela falta de informação à sociedade, que gera preconceito.
— Imagina pessoas que acordam de madrugada pra evacuar e evacuam às vezes sangue, muco, pus… [Ou] se sentar na mesa de jantar com o namorado e ter que ir duas, três vezes ao banheiro. [A pessoa] não consegue controlar a enfermidade. Falta um pouquinho de empatia. O estigma populacional é achar que é uma pessoa que falta ao trabalho porque quer. Acha que a pessoa tem algum problema infectocontagioso, não é.
Segundo o médico, o país vê um aumento de incidência das doenças. Ele informou que não há uma única causa, que pode ser genética, ambiental, entre outros motivos.
A advogada Flávia Melo criticou as barreiras que os pacientes enfrentam no acesso aos tratamentos. Segundo ela, há muitas situações em que o paciente recorre à Justiça por não receber medicação amparada no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) — documento do Ministério da Saúde que contém critérios de diagnóstico e tratamento das doenças. Flávio Melo, cuja irmã é portadora de DII, afirmou que o paciente com medicação adequada poderia ser melhor integrado na sociedade.
— O tempo médio de afastamento [do doente de suas atividades], pelas pesquisas, ultrapassa 300 dias no Brasil, mas na Europa e nos Estados Unidos [da América] as licenças duram de 30 a 45 dias por conta do acesso a tratamento adequado. Então é menos tempo afastado do trabalho, menos internações, menos pessoas em gozo de benefícios previdenciários, e mais pessoas contribuindo para a economia e vivendo de forma plena na sociedade.
Segundo o coordenador da Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Danilo Campos da Luz, cada caso de falta dos medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) pode ter uma razão diferente. Ele destacou a importância dos cidadãos e das organizações da sociedade civil informarem a pasta sobre as falhas no acesso aos remédios para a devida correção.
— O Ministério da Saúde tem contrato vigente [com indústria farmacêutica] para fornecimento e disponibilização [de medicamentos]. O Ministério da Saúde não faz a distribuição ao cidadão, isso tudo é feito por meio do SUS e da descentralização para estados e municípios… Pode acontecer de não haver contrato [...], ou da própria indústria ter problema de desabastecimento por falta de insumo... Então essas questões infelizmente estão no jogo.
A presidente da organização DIIs Brasil, Patrícia Mendes, apresentou resultados de pesquisa realizada em conjunto com a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) em 2017. Para ela, o diagnóstico ágil e tratamento podem contornar as barreiras impostas pela enfermidade.
— [A pesquisa] apurou que 20% dos pacientes que responderam esperaram mais de três anos pelo diagnóstico. Imaginem vocês três anos com diarreia, e não é uma diarreia por dia, são 15, 20, 30 vezes por dia […]. O fornecimento dos medicamentos de forma regular e contínua, por outro lado, é condiçãosine qua nonpara o sucesso no tratamento [...] Depois de 27 anos de diagnóstico, sou a prova viva de que é possível viver bem tendo diagnóstico de uma DIIs.
A campanha do Maio Roxo é realizada desde 2016 por organizações de saúde de diversos países para promover discussões e sensibilização sobre as DIIs, segundo a ABCD. A entidade foi uma das 27 que criaram, em 2010, o Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal (World IBD Day) no dia 19 de maio, sob coordenação da federação europeia das associações de doença de Crohn e colite ulcerativa (EFCCA). Há mais de dez anos a cor roxa é utilizada por essas instituições nas campanhas de conscientização.